Ondersteuning in (familie)netwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking
Voor mensen met een verstandelijke beperking is, net als voor ieder ander, hun familienetwerk vaak erg belangrijk. In dit onderzoek is gekeken hoe mensen met een licht verstandelijke beperking de ondersteuning vanuit hun familie ervaren. Hoe vinden zij dat hun familie hen ondersteunt? Met welke familieleden hebben ze contact, en hoe is hun band met deze mensen? Waar ondersteunen ze zelf bij? En kijken familieleden op dezelfde manier naar de relatie? Daarbij is ook breder gekeken naar hoe het voor mensen met een licht verstandelijke beperking is om te wonen met begeleiding.
Dit promotieonderzoek werd in opdracht van Dichterbij uitgevoerd bij de Academische Werkplaats leven met een Verstandelijke Beperking (Tranzo; TSB, Tilburg University) door dr. Sanne Giesbers, onder leiding van prof. dr. Petri Embregts, prof. dr. Richard Hastings en dr. Lex Hendriks.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met een licht verstandelijke beperking vooral hulp krijgen van hun ouders. Met broers en zussen hebben mensen met een licht verstandelijke beperking wel contact, maar zij voelen voor hen vaker meer op afstand dan ouders. Dat is niet erg, maar als ouders ouder worden of overlijden is het belangrijk dat andere familieleden hulp kunnen bieden.
Ook begeleiders zijn voor sommige mensen met een licht verstandelijke beperking heel belangrijk. Een begeleider helpt niet alleen praktische, maar is ook iemand die er altijd voor je is; om naar je te luisteren, je gerust te stellen, een praatje te maken of samen iets leuks te doen. Soms voelt iemand met een licht verstandelijke beperking zich buitengesloten en eenzaam. We ontdekten dat een begeleider dan juist heel belangrijk is voor iemand.
Het is belangrijk dat mensen met een beperking niet alleen hulp krijgen, maar zelf ook iets betekenen voor anderen. Wederkerigheid zorgt ervoor dat je eigenwaarde groeit. Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben vaak minder wederkerige relaties met hun familie. Hoewel ze zelf soms wel het gevoel hebben dat ze er bijvoorbeeld zijn voor hun oma, zien familieleden dat vaak anders. Zij hebben het gevoel dat ze vooral hun broer, zus of kind ondersteunen, en niet andersom.
Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben niet zo vaak vrienden of een partner. Wel zagen we dat áls iemand vrienden of een partner heeft, dit veel kan opleveren. Dat komt doordat zo’n relatie vaak wel wederkerig is, in tegenstelling tot (andere) familierelaties. Mensen met een licht verstandelijke beperking willen ook graag meer vrienden of een partner.
Onderzoek in beeld
In dit filmpje vertellen onderzoeker Sanne Giesbers, haar promotor Petri Embregts en ervaringsdeskundige Ellis Jongerius over de belangrijkste resultaten en de meerwaarde van de studie.
Je cookie instellingen blokkeren YouTube.
Pas je instellingen aan om gebruik te maken van YouTube.
We kunnen we ermee in de praktijk?
Het is voor zorgprofessionals van belang om goed zicht te hebben op het familienetwerk van de cliënt. Hierbij is het belangrijkste om samen met de cliënt na te gaan hoe hij zijn familienetwerk ziet en beleeft en waar zijn wensen of behoeften liggen met betrekking tot het familienetwerk. Met de webapp Familie Enzo kan iemand met een licht verstandelijke beperking zelf stap voor stap zijn familienetwerk in kaart brengen.
Voor begeleiders is het van belang zich bewust te zijn van de belangrijke rol zij die zij zelf vaak spelen in het leven en netwerk van hun cliënt. Zo kunnen zij cliënten beter ondersteunen, bijvoorbeeld hulp bieden om mensen te leren kennen.
Om cliënten te ondersteunen in het behouden en aangaan van sociale relaties is wederkerigheid belangrijk. Soms kan op simpele manieren een relatie al wederkeriger gemaakt worden. Bijvoorbeeld door in de gaten te houden met wie een cliënt contact heeft, door een cliënt aan te moedigen om mensen uit te nodigen of door hem te helpen een kaartje te sturen.
Als gekeken wordt naar de familierelaties en het betrekken van familie in het leven en de ondersteuning van mensen met een licht verstandelijke beperking, is het belangrijk oog te hebben voor de beleving en ervaring van zowel de cliënt als de ander in het netwerk. Het is mooi als mensen met een licht verstandelijke beperking het gevoel hebben dat ze er zijn voor anderen. Maar het is belangrijk dat een begeleider ook checkt of die anderen dat ook zo zien. Waar liggen hun wensen en behoeften en welke rol zouden zij willen en kunnen vervullen? Welke rol zouden zij graag zien voor hun naasten met een licht verstandelijke beperking?
Het volledige proefschrift
De titel van het proefschrift van Sanne Giesbers luidt: ‘It’s not WHO you know, it’s HOW you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability’.
